Sono più del 50% le malattie rare che hanno una componente neurologica che coinvolge nella sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo. Lo ricorda la Società Italiana di Neurologia in prima linea in occasione della Giornata delle Malattie Rare celebrata il 29 febbraio, secondo cui sono ancora troppe quelle prive di terapie efficaci. Sono oltre 6.000 le patologie rare e spesso prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale. Basti pensare che il 25% dei pazienti con malattie rare in Italia attende dai 5 ai 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi. Convivere con una patologia rara rappresenta ogni giorno una sfida difficile ed è quindi fondamentale ricevere il sostegno della comunità scientifica, soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta (fonte: ANSA).